【明日は我が身】経験から高次脳機能障害と戦う家族の想い

介護の話し
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こんにちは。tomoです。
検索履歴を見ていると「高次脳機能障害」「家族」「介護がつらい」などで私のblogに辿り着かれる方が多くなって来ました。

介護は、とても大変です
退院当初は、頑張れますが、時間がたつに連れてどんどん精神的に追い込まれ、気が付いたら心も身体もボロボロ。
介護ができない状態にまで追い込まれる方もいます。

目に見える障害も大変だけど、目に見えない障害は、もっと大変。
今回は、高次脳機能障害を抱える家族の苦労や想いについてお話したいと思います。

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  1. 本当の闘いは退院してから
  2. 精神的に追い込まれてくる
  3. レスパイト(介護休憩)の大切さ
  4. まとめ

本当の闘いは退院してから

脳疾患の後遺症により、両親が高次脳機能障害です。

〇 母の場合

母、2013年3月16日の夜に嘔吐、左頬が垂れ下がるなど脳疾患を疑う症状があったため、救急車を呼び地元の総合病院に搬送。
脳内出血と診断され4月上旬、リハビリ温泉病院に転院。
6月上旬にリハビリ温泉病院を退院し在宅復帰

急性期(地元の総合病院)から高次脳機能障害の症状が出ていました。

◆ 急性期から出ていた症状

・子供ぽい言動
・記憶障害(食事内容を覚えていない)
・集中力がない

◆退院後に出た症状

・妄想
・こだわり
・味覚の変化
・注意力の低下
・逆行性健忘症
※過去(発症前)の出来事を思い出す障害
・見当意識(日付・曜日が分からない)
・病識がない
・無気力  など

★大変だったこと

一番大変だったことは「妄想」
これには、家族全員が精神的に追い込まれました。
毎日毎日、父の浮気を疑い、学生時代の話しを永遠とし、否定すると「お母さんは、いない方がいいんでしょ?」「死んじゃえばよかったんでしょ」の繰り返し。
これが2ケ月続き、精神科を受診し投薬で落ち着きました。
投薬が効くまで約2週間っかりました。

〇 父の場合

父の場合、平成20年8月に軽度の脳内出血。
平成26年12月に2度目の脳内出血(自己判断で高血圧の服薬中止)と糖尿病
平成29年11月29日 アテノーム血栓性脳梗塞(自己判断で糖尿病の服薬中止)
で、高次脳機能障害になりました。
2回目の脳内出血時に若干飲み込みが悪いという障害が残りましたが、高次脳機能障害はでず3回目の入院でトドメを刺した感じです。

◆急性期で出ていた症状

ほぼ、回復期病院に転院するまで寝たきり状態。
要介護4と認定がでるくらい重度でした。

◆退院後に出た症状

回復期病院でも、目立った高次脳機能障害の症状が見えず、状態いいんじゃない?って思っていたら大間違い!
退院後に症状が分かり、母より状態悪いじゃん。
失語症も見破れなかった!
・注意力がない
・集中力がない
・車、食への執着が強い
・一つのことしかできない
・見当意識(日付曜日感覚がない。)
・病識がない
・作り話をする
・すぐに逆ギレする
・話の内容を理解できない
・食事のマナーができない

◆大変なこと

主治医に「車の運転はダメ」と言われているのに車の運転をしてしまったり
リハビリに通っているだけなのに何でも仕事に関連付けしてしまう。
病識がないので何でもできると思ってしまう為、知らない間に取引先に電話をしアポをとっていたり、仕事に関しての執着も強く制止したり、否定すると逆ギレする。
お風呂に入るのはいいが、1時間以上入っていて髭剃り、身体を洗ったり、シャンプーをしている間、終わるまでシャワーを永遠に出していたり、日常生活に戻ってから次から次と高次脳機能障害の症状が出てきました。
毎日が喧嘩。
一番ビックリしたのが、半分の言葉はわかるけど、半分の意味が分からないと言われたとき、「そういうことか~」と納得してしまいました。

精神的に追い込まれていく

高次脳機能障害を抱える両親と向き合ううえで、何が大変か?というと
根気強く、毎日毎日同じことを言わなきゃいけないこと。

「お薬のんだの?」

「歯磨いたの?」

「ディサービスの準備したの?」

「お薬の日付と曜日間違えてない?」

「日記つけたの?」

などと…永遠に続くんです。
記憶障害のある母は、毎日、dTVの韓国ドラマ「太陽を抱く月」や「イタズラなKISS」を何度も何度も繰り返しみていたり、勝手に車を運転したり、甘いものを食べてしまったり、止めると怒り逆ギレしたり、どんどん精神的に疲れ追い込まれ疲れて来ます。

父の思考はこう

「糖尿病で食事制限があることは分かる」

「カロリーオーバーだから半分ね」

「半分の意味が分からない」

「残せばいい」

なんです。

お腹がすいた→目の前に食べ物があったから食べた

      ↓

食べても悪いのか!(糖尿病なのは分かってる)

とお腹がすいたから食べたと思考がストレートだということが分かっています。

間違いを訂正するたびに逆ギレされ、喧嘩になることが嫌で精神的に疲れていき、両親の顔を見るのも嫌になってきます。

レスパイトの(介護休憩)の大切さ

父が鼠径部ヘルニアで入院したとき、とてもホットしました。
「お薬飲んだの?」「お風呂に入ったの?」「電気つけぱなしだよ」「カロリーオーバーだよ」などということがないって、本当に幸せでした。
なのに、鼠径部ヘルニアの術後翌日に「先生が帰っていいっていうから迎えにきて」と連絡が来たときは、自分の事しか考えてない!って思った。

レスパイトは、大切です。

当事者本人は、病気だと思っていないし、高次脳機能障害があると思っていないし、家族を追い詰めていたり、負担をかけているなんて思っていないから始末悪い。
自分はどこも悪くないと思っているから。

少しでも自分の障害を認識していたら自発的に動きますが、動けない、できない、分からないが障害だと理解してくれたら家族も助かるんですけどね。

高次脳機能障害の機能改善の近道は、家族の精神面のケアが大切でキーポイントの一つです。

当事者本人は、ディサービスやショートスティに行きたがりません。
年齢が若ければ若いほど拒絶します。

拒絶するけど、行って貰わないと家族が潰れてしまいます。

本当に、精神的に追い詰められると全く心に余裕がなくなり、毎日イライラして周囲に悪影響を与えてしまいます。

レスパイトは、本当に大切です!!

当事者の家族であり支援者だからレスパイトは絶対に必要です。
休憩を入れないと、絶対に潰れます。

まとめ

良くなって欲しい!

家族は、そんな願いを込めながら毎日向き合っています。
「良くなって欲しい」の想いが強ければ強いほど、心に余裕がなくなってくるんですね。

強い母だから!
母だったら克服してくれる!

って勝手に私自身が思っていました。
期待と思い込みが自分自身を苦しめていることに気付き、休みがちのディサービスに原因があるんじゃないか?など物理的な要因にも目を向け、活発的なディサービスを選び通って貰ったら、今では楽しいようで休まず行ってくれています。

父に関しては、母以上に高次脳機能障害が強く出ていて、自分は経営者と言う立場もあり、リハビリスタッフの言うことを聞かず、独特な考えや持論を述べてしまうので、リハビリが思う様に進まないと言うデメリットもあります。

また、男性は、全般的にディサービスを拒否します。
年齢が70・80代くらいだと「大きなお風呂に入りに行きませんか?」というと、大体は、1度は行ってみるか!ってなりますが、続かない方が多いです。

高次脳機能障害は、見えない障害です。
1人で抱えず、都道府県の高次脳機能障害家族会に相談することをおススメします。

解決策は、必ずあります。

 

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