【高次脳機能障害】高次脳機能障害を知ることから初めてみませんか?オススメ本「日々コウジ中」

介護の話し
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こんにちは。tomoです。
完全趣味記事の愛犬パグや食べ歩き・旅行の記事より「高次脳機能障害」で検索し私のblogに辿り着かれる方が多くなっています。
高次脳機能障害に詳しい専門職やサービス事業者が少ないのでサービス事業者・当事者・ご家族は手探りだと思います。
私もそうでした。
母が脳疾患で高次脳機能障害にならなければ、私も高次脳機能障害について深く勉強しなかったと思う。
知ろうともしなかったです。

介護従事者にはっきり言います。
介護マニュアル(介護の教科書)は使えません。
唯一使えるのは経験だけです。

私がまずはじめにやったことは、高次脳機能障害を知ることから始めました。
介護マニュアル(介護の教科書)を捨て、初心に戻りました。

私が初めて読んだ本が『日々コウジ中』

作者、柴本礼さんの旦那さんがくも膜下出血により高次脳機能障害になり旦那さんとの日常生活を漫画に描かれています。

はっきりいいます。
急性期病院(治療を目的とする病院)と回復期病院(日常生活に戻るためのリハビリ専門病院)に入院していても、細かい症状(高次脳機能障害の症状)は退院し自宅に戻ってからじゃないと分からないです。

自宅に戻ってからの細かい症状(高次脳機能障害の症状)が当事者と家族を苦しめます。
発症前と後のギャップにも悩みます。
当事者本人に病識がない

脳の損傷個所によって症状が違いますが、高次脳機能障害と診断されたら一度読んで欲しい漫画です。
誰にでもわかるように高次脳機能障害の日常が分かると思います。

「続・日々コウジ中」
続編も出ています。

続編の中に「家族を追いつめるのはズバリ孤独」という言葉がありました。
この言葉に私は、共感しました。

ケアマネは、利用者さんやご家族の抱えている問題をヒアリングし、解決に向けたケアプランを立て共感的な態度で傾聴する姿勢が大切と教えられます。
後日、詳しくblog記事にしますが高次脳機能障害の場合、幼稚園児でも簡単にできる作業ができなくなってしまいます。
下半身麻痺だったり、目に見える障害のリハビリでの改善は月単位
高次脳機能障害のように目に見えない障害のリハビリの改善は年単位と言われているため、当事者の家族は、毎日同じことの繰り返し、当事者からの罵声や逆切れなど精神的に追い詰められ行き場を失っていきます。
だけど、逃げられないんです。
逃げたくたって逃げられないんです。
家族だから
家族にしか分からない辛さや葛藤があるんです。
支援者側には分からない辛さや苦しさがあるんです。
当事者の家族だから「家族を追いつめるのはズバリ孤独」という言葉に『うん、うん分かる』って頷けるんです。
「続・日々コウジ中」にも書いてありますが、当事者の家族も辛いときは『辛い』『助けて』って声をあげることも大切なんです。
声をあげることは、当事者の家族の救いにもなります。
そして、迷わず使える介護サービスを使ってください。
レスパンス(介護休暇)も大切です。

日々コウジ中は、高次脳機能障害を手軽に知ることのできる漫画なので、家族や支援者側。
そして、会社の人事・労務担当者・上司や同僚の方にもオススメできます。

私は、高次脳機能障害の当事者の家族でもあり、支援者側。
将来は、高次脳機能障害を支援するスペシャリストになることが夢です。

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